V. RECOMMANDATIONS PRATIQUES (3)


                                      13.    Le contrat de non-abandon
                                      14.    Le dernier rendez-vous
                                                a.    Nous sommes tous concernés
                                                b.    La sidération
                                                c.    Le deuil
                                      15.    L’accompagnement des personnes endeuillées
                                      16.    La solitude
                                      17.    Devant la mort, devant ma mort


« Tant que l’homme se saura mortel, il ne sera jamais vraiment décontracté », a dit Woody Allen (1).


Avec cette dernière partie, nous allons nous approcher peu à peu de la situation ultime, celle de la fin de vie. Mais elle commence quand, cette situation de fin de vie ?


13.    Le contrat de non-abandon


Après la visite, nous nous en allons ; la personne reste là. Mais elle ne doit pas avoir le sentiment d’être abandonnée. Quitter n’est pas nécessairement tourner le dos ou abandonner. Ainsi, la manière de prendre congé est-elle très importante. Il y a des mots, des gestes qui vont convaincre la personne qu’il est nécessaire de la laisser sans que cela soit un abandon, une entorse à l’amour. Jésus a abondamment parlé à ses disciples dans ce sens (Mt 28.20; Jn 10.12-14, 16, 28; 14.18-20; Ap 22.20; voir Ps 23.1, 4…).


On peut (parfois) dire qu’on reviendra. Dans ce cas, il faut le faire ! On peut dire qu’il ne nous sera pas possible de repasser, sans que cela soit pris pour un abandon. Dans ce cas, il importe de passer le relais à quelqu’un d’autre et de prévenir la personne, de lui demander son assentiment. Dans tous les cas, il est utile d’orienter la personne vers l’avenir, même si c’est un avenir proche. Il ne s’agit pas de nier le passé. Il s’agit d’orienter la personne vers ce qui est devant (2). Ce n’est jamais la volonté de Dieu que nous retournions en arrière, si ce n’est pour régler une situation donnée — en vue de mieux avancer (3). « Quand je marche dans la vallée de l’ombre de la mort… » (Ps 23.4). Marcher, même à petits pas.


Enfin, la sécurité du visiteur comme celle de la personne visitée, c’est d’avoir pu évoquer la présence inégalable du Dieu vivant, présence attestée dans l’Écriture et rendue vivante par le Saint-Esprit. Celui devant qui nous nous tenons, celui dont nous avons peut-être parlé est présent pour ceux qui espèrent en lui : il est présent, plus que la personne qui visite, plus que la personne visitée, même. La personne en souffrance pourrait-elle s’approprier dans la foi le premier verset du Psaume 23 ? « L’Éternel est mon berger : je ne manquerai de rien ».


L’expérience semble montrer qu’une personne en fin de vie sait assez précisément quand son heure arrive. Il est même des cas où cette heure est choisie ou plutôt consentie par la personne. Or, assez souvent, la personne choisit de mourir quand elle est seule, ce qui est difficile à comprendre pour ses proches. Est-ce par pudeur, pour préserver ceux qu’on aime, ou simplement parce que c’est tellement personnel, intime, ineffable ?  Laisser une personne seule, par moments, ce n’est pas l’abandonner.


14.    Le dernier rendez-vous


    a.    Nous sommes tous concernés
Après avoir effectué un séjour dans un pays en guerre, il y a quelques années, je me souviens avoir fait cette réflexion : En fait, c’est partout la guerre, mais il y a des endroits où cela se voit plus. Je me demande aujourd’hui si nous ne sommes pas autorisés à transposer ce constat ainsi : Nous sommes tous des mourants (des hommes et des femmes qui vont mourir); simplement, certains ne peuvent plus le nier. Cela revient à dire que la différence de situation entre une personne en fin de vie et une personne qui a priori a un avenir devant elle est finalement assez relative…


C’est un lieu commun d’affirmer que la mort est occultée partout, même à l’hôpital, même dans les lieux de culte. Il y a pour cela mille manières. On peut la passer sous silence, lui tourner le dos. On peut aussi tenter d’en faire une réalité banale : « La mort n’est rien : je suis seulement passé(e) dans la pièce à côté. Parlez-moi comme vous l’avez toujours fait… », entend-on souvent lors des services funèbres (4). C’est le programme des espérances vagues, des spiritualités sans Dieu, tellement en vogue actuellement. Peu importe si c’est vrai ou pas, pourvu que cela fasse du bien…


    b.    La sidération
Le mot sidération décrit assez bien l’état dans lequel se trouve instantanément une personne qui apprend que la mort est au rendez-vous d’une manière probable et relativement proche. Remarquons que l’on peut être sidéré (dans le langage courant) par quelque chose de magnifique comme par quelque chose de redoutable. Le mot sidération appartient au vocabulaire médical et signifie en premier lieu un « état de mort apparente à la suite d’un choc émotionnel, l’anéantissement brusque des fonctions vitales » (5).  Il n’est pas exclu que cette annonce terrasse une personne malade à tel point que cela produira un anéantissement de l’espoir et précipitera son décès. D’autres se protégeront par une attitude de déni : « Il doit y avoir erreur, cela ne me concerne pas vraiment ». Il est important que ces sentiments puissent être formulés et écoutés.


Cette incapacité ou ce refus d’accepter peuvent également toucher les proches qui, à leur niveau, vivent quelque chose de semblable. Ce déni peut être radical et durable; il peut aussi constituer une phase d’adaptation, si on peut dire, et permettre à la personne de s’approprier cette perspective d’un avenir incertain, de la mort prochaine.


    c.    Le deuil
En réalité, la première personne endeuillée, c’est celle à qui le médecin a dit : Ce que vous avez est sérieux. Ces mots vont probablement brouiller la conscience de celui ou celle qui les entend et qui, même s’il ou elle refuse de tout entendre, comprend que les choses ne seront plus jamais comme avant. Ce « plus jamais » caractérise la situation de deuil.


Quand une personne envisage la fin de sa vie pour un avenir relativement proche, il me paraît assez évident qu’elle entre déjà dans un processus du deuil (bien avant le décès proprement dit). Il peut en être de même pour son entourage. J’ai été appelé un jour auprès d’une femme d’une cinquantaine d’années, esthéticienne, pratiquant l’équitation. Quand je me suis présenté à elle, elle avait appris depuis une semaine environ que sa maladie était grave, et elle avait en grande partie, déjà, dépassé l’étape du déni. En d’autres termes, elle avait déjà accompli un long chemin. Ce qui l’habitait principalement, c’était la tristesse des séparations à venir. Ces séparations à venir étaient, en un sens, en train de s’opérer maintenant, ce qui s’exprimait par des larmes, en tout cas dans le cadre de nos rencontres. Devant ses proches, elle s’appliquait à cacher ce travail intérieur intense. Pour les préserver, bien sûr. Et pour éviter d’avoir à rencontrer leur propre tristesse.


Lors de ce travail de deuil, je pense qu’une sorte d’inventaire s’opère, qui fait défiler les souvenirs, les personnes, les objets que l’on a aimés ou que l’on aime encore, et sur chacun, chacune, la mention est apposée : Quitter. Cette perte — des personnes, des objets, des projets les plus précieux — est loin d’être une démarche banale. À certains égards, c’est déjà mourir. Mais ce mourir-là, qui peut bien arracher des sanglots, peut aussi être porteur d’affranchissement, de légèreté. C’est là une partie de la leçon que l’on n’a pas su apprendre auparavant et qui s’impose maintenant (6).


Cette leçon s’impose, mais elle peut aussi être refusée : le déni peut s’inscrire jusqu’à la fin. Le processus de deuil est alors bloqué, en quelque sorte (7). Cette leçon s’impose, mais elle demande notre participation. Pour celui qui accepte ce chemin, des sentiments contradictoires vont peut-être se présenter : la révolte, la dépression, l’acceptation (8). Dans chacune de ces étapes, qui peuvent être plus ou moins longues, la personne concernée devra pouvoir s’exprimer sans être interrompue. Elle devra être écoutée jusqu’au bout. C’est l’accompagnement, accompagnement qui n’évite pas l’expérience redoutable de la solitude.


15.    L’accompagnement des personnes endeuillées


On devrait éviter de dire à quelqu’un : Je me mets à ta place. Devant une personne endeuillée, on ne le devrait jamais. La personne endeuillée se trouve probablement à mi-distance entre celui ou celle qui la rencontre et celui ou celle qui l’a quittée. Peut-être même se trouve-t-elle à mi-distance entre celui qui l’a quittée et sa propre place à elle, partagée qu’elle est entre le désir de continuer sa route et celui de partir elle aussi. Mais à qui peut-elle confier cela ?


Une grande appréhension peut habiter le cœur de celui ou celle qui va visiter une personne endeuillée. « Qu’est-ce que je vais bien pouvoir dire ? » C’est très précisément la question à ne pas se poser! Notre mission est de rencontrer la personne pour la rejoindre là où elle se trouve, et cela nécessite de se débarrasser de « ce qu’on aura à dire ». La personne a elle-même des choses difficiles à exprimer et son désir pourrait probablement se formuler ainsi : « Ne me parle pas. Écoute plutôt ce que j’ai à partager ». Ma mission n’est pas d’apporter une solution, mais d’être là, d’écouter, sans forcément ajouter quelque chose — dans un premier temps en tout cas.


Pourquoi : « Pas forcément ajouter quelque chose » ? Parce que la personne endeuillée n’est pas en mesure d’écouter ce qu’on a à lui dire tant qu’elle n’a pas été vraiment écoutée elle-même. Ce que je dirai — un témoignage, un conseil, un verset de la Bible — sera entendu poliment, mais sera sans doute compris comme un déni de la peine. Une manière de dire : Ce n’est pas si grave… Or, si la personne a l’impression que c’est ce que l’on pense, sa solitude sera plus grande après qu’avant.


Ce que j’entends, c’est peut-être de la révolte. « Pourquoi moi ? Ce n’est pas juste ! Pourquoi Dieu a-t-il permis cela ? » Ce que je vois, c’est peut-être de l’incompréhension, des reproches, des pensées désordonnées, une sorte de marchandage. Il faut laisser la personne s’exprimer sans l’interrompre, sans la juger. Ne pas dire : « Ne pleurez pas ». Peut-être laisser des temps de silence, sans chercher à les combler tout de suite. « Je ne peux pas comprendre parfaitement ce que tu me dis, mais je l’entends ». Ou bien poser une question qui invite à aller plus loin. Probablement, la personne sera reconnaissante qu’on ait accueilli son trouble ou sa détresse sans donner de leçon.


Alors, le moment viendra (mais quand ?) où il sera possible de faire entendre qu’il faut simplement recommencer à avancer, même à pas lents, même sans avoir de but précis. « Quand je marche dans la vallée de l’ombre de la mort… », dit le Ps 23. Les disciples d’Emmaüs étaient déroutés, mais ils marchaient. L’important me semble être que la personne ne s’installe pas dans son deuil d’une manière statique, qu’elle comprenne que marcher n’est pas trahir celui ou celle qui l’a quittée, qu’il ne faut pas laisser la mort envahir tout l’espace et faire comme Rachel « qui refusa d’être consolée, car ses enfants n’étaient plus » (Mt 2.18). Un deuil est appelé pathologique quand le chagrin envahit la personne à tout moment ou de manière durable, paralysante. Mais, en un sens, un deuil n’est jamais totalement achevé (une feuille froissée ne sera plus jamais intacte).


16.    La solitude


Je visite une personne malade à demi allongée sur son lit. Très affaiblie, il lui reste peu de jours à vivre. Sa foi s’est affermie dans une intimité de plus en plus grande avec Dieu. Elle me confie la difficulté qu’ont ses proches à la comprendre. Elle les aime toujours, mais ses sujets de préoccupation n’ont plus grand-chose à voir avec les leurs. Ils parlent de manger, de prendre des forces, de rentrer à la maison ; mais elle a dépassé cela depuis longtemps. Elle n’en a plus envie. Le temps est passé. Sa perspective est tout autre. Elle est encore là, et je crois l’avoir vraiment rencontrée, mais elle est aussi déjà partie, en un sens. Pendant que nous traînions sur le chemin, accaparés par mille distractions, elle a avancé, avancé, et elle n’est plus qu’un point à l’horizon, bientôt invisible à nos yeux. Ainsi, elle est heureuse de ces visites qu’elle reçoit, et elle les redoute en même temps. Elle a fait trop de chemin, et eux trop peu. Le risque des non-dits, pire, des mensonges, est grand, et ils ne font avancer personne.


Quand une personne est en fin de vie, son propre deuil a déjà commencé (depuis quand ?), et celui de son entourage aussi, différent, pas forcément plus aisé. Cette différence de niveaux dans l’avancement du processus de deuil au sein d’une famille (d’un couple, par exemple) est souvent la cause de profondes incompréhensions, de non-dits, de souffrances. Les sujets d’intérêt de celui qui va « partir » ont évolué autrement que ceux de ses proches et ces derniers peuvent avoir l’impression d’un détachement qu’ils vont attribuer à de la dépression ou même à un manque d’amour.


Ce constat conduit à évoquer de nouveau ce que nous avons appelé « la juste distance » : se tenir trop loin peut s’apparenter à une forme de fuite ou d’abandon; mais se tenir trop près va nuire au cheminement que chacun est appelé à assumer. Il y a même une manière d’entourer de trop près une personne en fin de vie ou une personne en deuil qui peut s’apparenter à de la maltraitance, à un « acharnement affectif ». En un sens, être adulte, c’est accepter d’être seul face à certaines situations de l’existence…


Accompagner une personne dans une perspective pastorale, c’est lui proposer un « équipement spirituel » qui lui permettra d’accepter dans la foi et la communion avec Dieu une inévitable solitude, nourrie de fidélité et d’espérance.


17.    Devant la mort, devant ma mort


Notons que chacun de nous est confronté à cette découverte du « plus jamais » : à chaque déménagement, à l’occasion de séparations importantes, lors de prises de conscience qui se vivent aux tournants de la vie, à l’occasion de divers renoncements… Sans doute n’est-il pas exagéré de dire qu’à un niveau ou un autre, nous sommes tous en train de vivre un certain processus de deuil, car la vie est en partie faite d’attachements, de séparations et de nouveaux attachements. Chaque heure, chaque jour, chaque saison qui passe nous expose à ce « travail ». Si, d’une manière générale, il y a un élan qui nous porte en avant, le deuil est en quelque sorte un brisement de cet élan (9).


Rencontrer une personne en deuil, c’est s’exposer à voir remonter à la surface ma propre souffrance. Ainsi, la première question que l’on doit se poser est celle-ci : Y suis-je prêt ? Ma propre émotion est-elle suffisamment apaisée ou va-t-elle m’envahir au contact d’une personne qui vit un bouleversement profond ? Ce que je vais voir et entendre lors de cette rencontre va-t-il me ramener à ma propre histoire ? Probablement que oui. Serai-je en mesure d’être là pour cette personne et de l’accompagner vraiment ? Ces remarques nous conduisent à un constat : plus la réalité de la mort aura été anticipée de manière saine, plus le processus de deuil pourra se vivre de manière maîtrisée. Or, il est évident qu’aujourd’hui la mort est occultée partout, y compris à l’hôpital (10). Y compris dans les Églises. Ainsi peut-on dire que l’accompagnement des personnes endeuillées est rendu d’autant plus difficile.


La foi placée dans la Parole de Dieu et en la personne de Jésus-Christ me permet-elle d’avoir un regard différent sur ma propre mort ? Normalement oui. Mais pas systématiquement, cependant. L’expérience montre que les croyants vivent parfois l’approche de leur propre mort de manière apaisée ; mais ce n’est pas toujours le cas. Comment ont été vécues les épreuves précédentes, les séparations qui ont jalonné ma vie ? Comment les leçons du Seigneur ont-elles été apprises ? Ont-elles été apprises ? Il y a, à cet égard, une responsabilité personnelle et une responsabilité collective.


La responsabilité personnelle se situe à propos de la qualité de ma relation avec Dieu, avec les frères et sœurs en Christ, de mon écoute, de mon obéissance dans la foi. Ai-je réellement accepté que Christ ne soit pas seulement mort à ma place, mais aussi pour que je puisse moi-même mourir avec lui et en lui ? Je peux ainsi considérer que je suis déjà passé par une mort véritable et cela affecte mon rapport avec ce qui existe autour de moi : objets, événements, personnes… (1 Co 7.29-31; Ga 5.24; 6.14). N’est-ce pas la condition pour user de toutes choses tout en demeurant libre ? (Ph 4.7-12). Puis-je m’approprier cette parole de Jésus : « Celui qui croit en moi ne mourra jamais, mais il vivra même s’il meurt » (Jn 11.25), sans pour autant éluder l’heure du trépas ? Mon aptitude à vivre une vie de prière conséquente en sera sans doute un signe. Mon aptitude à vivre des temps de solitude aussi. Mon aptitude à vivre la dimension du sacrifice, dans l’amour, également… (1 Pi 4.7-8).


Il y a aussi une responsabilité collective, au niveau de la société bien-sûr, mais également au niveau de l’Église qui vit dans cette société. Les prédicateurs sont souvent tentés d’éluder la dimension radicale du message chrétien, soi-disant pour mieux communiquer, pour n’effaroucher personne. Est-ce normal ? Certaines doctrines sont tues ou édulcorées pour être mieux adaptées à la sensibilité des auditoires, pour être compatibles avec la mentalité du moment. Que sont devenues les strophes de cantiques qui mentionnaient « le dernier jour », soit pour demander le secours du Seigneur à l’heure de ce passage redouté, soit pour l’évoquer à la manière d’une délivrance ou d’une promotion ? (11)


Redisons-le ici : Jésus n’est pas seulement mort à notre place; il est mort également pour nous entraîner avec lui dans sa mort, pour nous affranchir et nous offrir une vie impérissable. La mort agit encore, la vie aussi (2 Co 4.7-15; voir 2 Th 2.7-8). Une est passagère, l’autre est éternelle. En sommes-nous assez persuadés pour pouvoir le vivre… et le dire au bon moment, de la bonne manière, à celui ou celle qui lutte ?


Charles Nicolas, pasteur

Notes :

(1) Réalisateur de cinéma américain.

(2) Les paroles de la cène rappellent cela : « Vous annoncez la mort du Seigneur jusqu’à ce qu’il vienne. » (1 Co 11.26). « Je ne boirai plus désormais de ce fruit de la vigne, jusqu’au jour où j’en boirai du nouveau avec vous dans le Royaume de mon Père. » (Mt 26.29). C’est à proprement parler l’espérance.

(3) Vouloir « retourner en Égypte » est le signe d’une foi rétrograde !

(4) Texte souvent attribué à tort à Charles Péguy.

(5) La prise en compte de ce phénomène réflexe a conduit la politique de la santé à mettre en place l’intervention d’infirmières coordinatrices dont le rôle consiste à reprendre devant le patient les termes du diagnostic formulé par le médecin pour s’assurer que la personne en a compris le sens et les implications. En effet, quand le médecin prononce certains mots qui laissent supposer que la mort peut être envisagée, la personne qui écoute, au bout de quelques instants, ne l’entend plus. Ou elle entend autre chose que ce qui est dit. Elle pense qu’on parle de quelqu’un d’autre, que le médecin se trompe, que « ce n’est pas possible ».

(6) Jésus a parlé dans ce sens (Mt 19.29); Paul aussi (1 Co 7.29-31). Mais déjà Dieu à Abram… (Gn 12.1 ; Ac 7.3).

(7) Élisabeth Kubler-Ross a repéré 5 étapes possibles dans le processus de deuil : le déni, la colère, la dépression, le marchandage et l’acceptation. Ces phases peuvent se dérouler selon des rythmes et de manières forts différents. Où en est, actuellement, la personne que je rencontre? Comment l’aider à progresser vers l’étape suivante ?

(8) On peut parler parfois d’une ambiguïté des sentiments : désir de partir, désir de ne pas quitter...

(9) Remarquons que certains événements en apparence anodins (un poignet cassé, une parole de dénigrement…) peuvent suffire à interrompre cet élan vital et à faire entrer dans une « période de désert » difficile à traverser.

(10) Les équipes de soins palliatifs, qui se donnent pour mission d’accompagner la vie jusqu’au bout, disent se situer « entre l’acharnement et l’abandon » : deux démarches de fuite, d’évitement, toujours possibles chez les soignants.

(11) Un cantique dit : « Si nous devons bientôt quitter ces lieux bénis, nous nous retrouverons là-haut, pour toujours réunis! » Je note que les paroles ont parfois été modifiées pour convenir à la mentalité du jour. Ainsi, la strophe qui disait :« Oh quel beau jour, Sauveur fidèle, quand nous appuyant sur ton bras, vers la demeure paternelle nous porterons nos pas » se termine maintenant ainsi : « … nous dirigeons nos pas ». On est passé au présent…


L’accompagnement pastoral des personnes en souffrance. Cours Logos donné à Ouagadougou, au Burkina Faso, en novembre 2013
L’auteur est pasteur réformé, aumônier hospitalier et enseignant itinérant; il demeure à Alès en France.