Accompagnement spirituel de la fin de vie.
L'accompagnement spirituel de la fin de vie
Colloque Vaux /s Seine – 20-21 mars 2015
Je remarque aussi qu'il y a assez rarement des personnes en fin de vie dans les colloques (encore que...), y compris quand ils traitent de la question de la fin de vie. Il y a donc plusieurs manières de réfléchir, d'avancer... et on peut faire beaucoup de chemin couché dans un lit.
On a (sans doute) rappelé les chiffres : une majorité de personnes aujourd'hui meurent à l'hôpital. Ce n'est pas anodin d'ailleurs, et je rencontre presque tous les jours des personnes qui se désolent moins de mourir que de ne pas mourir à la maison...
J'ai en vue, ici, le milieu hospitalier parce que c'est mon principal champ d'action, actuellement ; mais je suggère de ne voir l'hôpital que comme une loupe sur une réalité qui déborde l'hôpital.
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A l'hôpital d'Alès, nous avons eu (pendant quatre ans) trois rencontres annuelles de réflexion avec l'équipe de Soins palliatifs sur le sens de nos missions, notamment pour préciser ce que nous entendions par "besoins spirituels". Inutile de dire que nos définitions ne concordaient pas pleinement. En un sens c'est normal. Mais c'est préoccupant tout de même, d'utiliser des mots qui n'ont pas la même signification, pour parler de réalités si profondes. Si on agissait de même dans les bureaux d'ingénieurs ou les laboratoires, on serait propre !
Je dois dire qu'en "aumônerie hospitalière", où les sciences humaines fournissent bien souvent les outils sensés nous mettre à l'unisson des autres disciplines, la notion de "besoin spirituel" est souvent devenue bien vague, là aussi...
La difficulté tient, entre autre, au fait que l'expérience de la fin de vie n'est pas le propre des chrétiens ! Et quand on dit "fin de vie", on peut aussi penser à toutes les questions qui se posent dans le contexte de la maladie ou de la souffrance d'une manière générale. Car tout cela, même si on n'en est pas vraiment conscient, nous renvoie à la finitude, au caractère passager de notre vie sur cette terre. J'aime citer cette phrase de Woddy Allen : "Tant que l'homme se saura mortel, il ne sera pas vraiment décontracté".
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1. L'expérience du désert
On voyait autrefois, aux abords des hôpitaux, un panneau bleu-nuit avec cette inscription : Silence ! Hôpital. Quand j'étais enfant, cela m'intriguais fortement et je me suis souvent interrogé sur ce que cela signifiait.
Je pense que cela signifiait : Attention, vous qui passez, vous qui vaquez à vos occupations, ici il y a des personnes alitées, des personnes qui souffrent, des personnes qui ne savent pas ce qu'elles vont devenir, des personnes aux prises avec l'anxiété, l'angoisse, la séparation... Ici, c'est un lieu où des personnes se penchent sur ces souffrants pour tenter de les soigner. Ici, c'est un lieu où certains se recueillent.
Aujourd'hui, ce panneau n'existe plus. Il y a des doubles vitrages aux fenêtres et des postes de télévision dans chaque chambre. Ce n'est pas évident de se recueillir. Et pourtant...
Je pense à l'expression utilisée au sujet du fils prodigue : "Etant entré en lui-même". N'est-ce pas cela le recueillement ? On voit que c'est loin d'être évident. On voit aussi que ce n'est pas que dans les églises ou les salles de culte. (D'ailleurs, se recueille-t-on nécessairement dans les salles de culte ?).
Et puisque c'est le sujet de mon intervention, je dirai ceci : Toute personne malade, et spécialement toute personne en fin de vie, est invitée, presque contrainte, à une forme de recueillement. Et il est quasiment impossible de la rejoindre, de la rencontrer, si on n'est pas soi-même dans une forme de recueillement.
Vous connaissez la devise des infirmières : Premièrement ne pas nuire. C'est modeste, n'est-ce pas ? Mais c'est sage. Il est si facile de nuire, en effet, même en voulant faire du bien, quand on s'approche de quelqu'un qui souffre ou qui se trouve sur un chemin difficile. Imaginez un chirurgien qui ne se laverait pas les mains.
Ainsi, la question qui se pose pourrait être celle-ci : ma visite, ma présence, les mots que je pourrai dire vont-ils favoriser ce recueillement que la personne est sensée vivre, dans son intimité, ou vont-ils l'interrompre, le divertir ? Cela n'est pas évident
Dans les comités de réflexion éthique, on parle parfois d'acharnement affectif, du refus de certaines familles d'admettre qu'on a abordé une étape nouvelle. Je constate que la question de la nourriture, dans ce contexte, est souvent évoquée, la famille se persuadant que c'est là la fonction vitale ultime qu'il faut maintenir, tandis que la personne en fin de vie n'a plus faim – dans tous les sens du terme.
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2. On souffre seul
Ce que je vais dire maintenant pourra paraître troublant à certains : en un sens, on souffre seul. Et on meurt seul. Même si on est entouré.
Comment le dire ? Celui qui a envisagé que la fin de sa vie était possible dans un avenir relativement proche, celui-là a déjà emprunté un chemin qui s'éloigne (et qui l'éloigne) insensiblement des autres hommes ; y compris des proches. Je dis 'insensiblement' car cela peut bien se faire sans bruit, et même sans signe apparent. Encore que... normalement, il y a des signes qui en témoignent. Mais on ne les voit pas forcément.
Je pense à une chrétienne affaiblie dans son lit, qui me confiait que ses proches (qu'elle aimait et dont elle était aimée) ne le comprenaient plus, que les sujets de conversation ne l'intéressaient plus, et même que cela occasionnait des échanges un peu difficile, des reproches peut-être. Elle était heureuse de les voir, mais heureuse aussi de les voir partir au bout d'un moment. Et eux pensaient peut-être qu'elle ne les aimait plus. Ils ne se comprenaient plus.
Sa maladie à elle l'avait amenée à avancer sur ce chemin qui était le sien et elle n'était peut-être déjà plus qu'un point à l'horizon, tandis que eux étaient restés sur place, ou presque1.
Nous sommes tous animés par nos projets. Ce sont eux qui nous tirent en avant, qui éclairent notre visage, qui inspirent nos paroles... Mais quand les projets n'ont plus rien en commun, quand on ne peut plus les relier, on finit par ne plus parler vraiment la même langue. Ou on fait semblant.
On peut le dire autrement : nous sommes tous habités par ce que nous aimons, les personnes, les objets... C'est notre environnent familier, notre patrimoine personnel, notre trésor. Celui ou celle qui va mourir, dans ce que j'ai appelé son "recueillement", quitte peu à peu chacun de ces objets et même chacune de ces personnes, y compris les plus chères... Mais qui peut le comprendre ?
C'est le travail de deuil qui a commencé, avec la fin de vie annoncée. (Mais cela commence quand, la fin de vie ?).
C'est pourquoi j'ai dit :en un sens, on souffre et on meurt seul.
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3. Le contrat de non-abandon
Pourtant, un accompagnement est possible et même souhaitable. Mais c'est un accompagnement dont le but est peut-être justement d'aider la personne à accepter d'être seule sans se sentir abandonnée... (N'est-ce pas ainsi qu'on élève les enfants, normalement, pour qu'ils deviennent adultes ?)
Notez que cela peut s'entendre aussi dans le champ de l'accompagnement profane, sur le registre de l'affection, du partage, de la fidélité, de l'empathie. L'importance de l'écoute est bien-sûr soulignée, à juste titre. Le mot 'tendresse' revient souvent, lui aussi, dans les pages des livres qui traitent ce sujet (Marie de Hennezel et bien d'autres). Tout cela peut s'entendre aussi dans le champ de l'accompagnement chrétien, dans le contexte de la foi, de la communion, de l'espérance, sur la base de l'Ecriture et du témoignage intérieur du Saint Esprit.
Les deux registres (profane et chrétien) ne sont pas opposés ; ils ne sont pas identiques non plus. Ils ne sont pas opposés parce qu'un chrétien n'est pas moins humain parce qu'il est chrétien et, jusqu'à un certain point (...), tout ce qui est souhaitable pour quiconque est également souhaitable pour lui. Par exemple, "ni acharnement, ni abandon"2. C'est assez évident. Mais le dire permet d'éviter certains raccourcis malencontreux. Jésus a pleuré devant le tombeau de Lazare, et bien qu'ayant en vue la joie qui lui était réservée (Hé 12.2), il a frémi et même vacillé devant sa propre mort.
Disons-le : le chrétien vit bel et bien dans ce monde et il en partage un grand nombre de forces et de faiblesses. On dit que la mort est occultée : elle n'est pas occultée puisqu'on la voit partout, mais elle est bel et bien occultée en tant qu'expérience à vivre ! Où sont passés les cantiques dont une strophe au moins mentionnait le dernier passage, à la fois attendu et redouté3. Les enfants chantaient ces cantiques autrefois, à côté de leurs parents.
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4. Anticiper
La question qui se pose alors est, entre autres, celle de la préparation, de l'anticipation. Et là, il y a de toute évidence une responsabilité personnelle (par exemple, qu'ai-je appris et retenu des diverses épreuves que j'ai dû traverser ? Par exemple, est-ce que je peux vivre facilement des moments de solitude, des moments de silence ?) et une responsabilité collective (par exemple en parler quand l'occasion se présente, sans attendre d'avoir 80 ans ; par exemple, retrouver les chants qui parlaient du moment où l'on va quitter cette terre ! 4).
Et cela vaut pour la personne visitée et pour celle qui visite, bien-sûr. Si je n'ai pas du tout envisagé moi-même que je devrai un jour quitter tout ce (et tous ceux) que j'aime, comment pourrai-je m'approcher, ne serait-ce qu'un peu, de celui ou de celle qui est en train de faire cet inventaire et de coller, dans les larmes peut-être, la mention "Quitter" sur chaque objet aimé, chaque personne aimée ? C'est là le travail de deuil qui commence...
C'est là le "recueillement" dont je parlais, qui devrait exister déjà – quand bien même on ne s'inquiète pas du lendemain – dans le coeur de celui qui accompagne.
Et cela ne va pas exister seulement pendant le temps de la visite... C'est à dire que c'est déjà une manière différente de vivre, de goûter les choses de la vie5. N'est-ce pas ce ce dont parle Paul quand il écrit "que ceux qui pleurent soient comme ne pleurant pas, ceux qui se réjouissent comme ne se réjouissant pas" , car "le temps est court" (1 Co 7.29-31).
Est-ce morbide ? Non. Quand Paul dit qu'il est préférable pour lui de partir, ce n'est pas morbide ! Et ce n'est pas parce que certains religieux extrémistes font un mauvais usage du rapport entre la mort et l'au-delà que cela doit nous interdire de porter nos regards sur un au-delà de communion et de lumière. On n'est pas plus proche des autres parce qu'on doute !
Est-ce marqué de tristesses ? Sans doute. Regardez déjà la fin d'Actes 20, quand Paul prend le bateau pour quitter les Ephésiens. Mais cela est aussi visité par des joies insoupçonnées ! La joie de l'affranchissement. La joie des espaces dégagés. La joie des choses nouvelles qui apparaissent aussi réelles, plus réelles même, que les choses qui passent. Cette joie existe au chevet des personnes en fin de vie, parfois, mêlée aux grands inconforts qui peuvent exister aussi, souvent. N'ayons pas honte, n'ayons pas peur de cette joie-là.
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5. La parole opportune
Je termine cette évocation en parlant de l'écoute. C'est un sujet magnifique (un sujet biblique, en rapport avec le coeur !), quelques fois un peu agaçant, quand on a l'impression que c'est la méthode miracle de ceux qui n'ont pas de message.
Je vais me référer classiquement à la rencontre de Jésus avec les disciples d'Emmaüs. Jésus avait un message, mais sa posture est d'abord celle d'un marcheur à côté des marcheurs, sur le même chemin. Il les a observés et il a vu qu'ils étaient tristes. Ils étaient en réalité en train de vivre un deuil faramineux...
Il a entendu qu'ils parlaient et il leur a demandé de dire, d'expliciter le sujet de leurs échanges, de leur "recueillement" pourrait-on dire. "De quoi vous entretenez-vous en chemin, pour que vous soyez tout tristes ? " Et il les a écoutés, longuement sans doute. Il aurait bien pu dire : Oui, oui, je suis au courant de tout cela ! Mais il a écouté, et peut-être leur a-t-il posé d'autres questions encore. Combien de temps cela a-t-il duré ? Nous ne le savons pas.
Et puis, quand le moment est venu, il leur a parlé. Et là nous revient à la pensée la parole du prophère Esaïe : "Le Seigneur, l'Eternel m'a donné une langue exercée, pour que je sache soutenir par la parole celui qui est abattu. Il éveille, chaque matin il éveille mon oreille pour que j'écoute comme écoutent les disciples" (50.4-5). Et nous voyons qu'un lien existe, dans le registre de la grâce et de l'Esprit Saint, entre l'oreille et la bouche.
Voilà comment je le formulerais de manière lapidaire, ici : Si j'écoute attentivement la personne qui se confie à moi, jusqu'au bout, et s'il y a une parole à lui dire, une "parole opportune", cette parole me sera donnée.
Et je serai témoin autant qu'acteur de ce qui se passe. C'est cela, la bone posture. Car celui qui ouvre l'oreille, c'est l'Eternel ;et celui qui donne la langue exercée, c'est l'Eternel. Qui d'autre pourrait le faire ?
Charles NICOLAS
1Ici, je crois pouvoir dire que les demandes d'euthanasie ont probablement pour vocation première de soulager les proches, ce qu'on ne dit jamais, même quand la demande est formulée par la personne en fin de vie.
2Je me demande ce qu'on peut ajouter à cela, d'ailleurs, dans les fameuses 'directives anticipées' qu'on nous demande de rédiger alors qu'on est en bonne santé.
3Une chrétienne âgée a entonné le n° 505 des Ailes de la foi, l'autre jour, dans son lit d'hôpital : "Un jour, comme un fil qui se brise, ma vie en ces lieux finira". Cinq strophes.
4Noter le changement de paroles de la strophe qui disait : Oh quel beau jour, Sauveur fidèle, quand, nous appuyant sur ton bras, vers la demeure paternelle nous porterons nos pas ! et qui dit maintenant : ... nous dirigeons nos pas. On est passé au présent.
5Sylvain Tesson écrit : "Que sais-tu du soleil si tu n'as pas été dans la mine ?"
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